Moderni hospice-liike
kehittyi Britanniassa1960-luvulla, kun vuosisadan alussa syntyneiden saattohoitokotien toiminta
rikastui palliatiivisella hoidolla ja kivunhoidon erityisosaamisella. Alun
perin saattohoitokodit kehittyivät vastauksena kuoleman ymmärtämiselle
pelkästään biologisena elämän päättymisen tapahtumana. Kuoleman psykososiaalisia
ulottuvuuksia ei 1900-luvun alun sairaanhoidossa osattu ottaa huomioon.
Kuoleman lähestyminen
on kuolevalle avuttomuuden, huolen ja ahdistuksen lähde, mutta sitä se on myös
hänen läheisilleen. Tieto parantumattomasta sairaudesta on kollektiivinen
järkytys, johon sairas itse, hänen omaisensa, ystäväpiirinsä, työtoverinsa ja
kaikki hänen elämäänsä osalliset ihmiset joutuvat sopeutumaan. Sen jokainen
tekee tavallaan, ja siitä seuraa kuolevan ihmisen psykososiaalisen verkoston
jännitteisyys ja alttius murtumille. Saattohoidon yhteydessä puhutaan
totaalisesta kivusta. Kuolevan ruumiillisten kiputilojen lisäksi siihen
sisältyvät hänen kuolemanpelkonsa ja hänen läheistensä kokema avuttomuus ja
menettämisen kipu.
Hospice-liikkeen
tärkeä oivallus oli, että tehtävänä on auttaa kuolevaa ja hänen lähiverkostoaan
yhtaikaa. Ketään ei saisi jättää yksin kipuilemaan lähestyvän kuoleman varjoon.
Saattohoitokotien tilat ja toimintatavat muotoutuivat omaisten ja
vapaaehtoisten jatkuvan osallisuuden mahdollistamiseen ja tukemiseen. Kun näin
toimitaan, havaitaan että totaalinen kipu lievittyy. Jopa kuolevan ruumiillinen
tila helpottuu ja kohenee.
Tehokkaan
kivunhoidon kehittymisellä oli suuri merkitys sille, että kuolevan ei tarvitse
pelätä kuoleman ruumiillista tuskallisuutta. Se on lieventänyt myös omaisten avuttomuutta
ja ahdistusta. Myönteisen kehityksen kääntöpuolena on, että kuoleman psykososiaalisten
ulottuvuuksien merkitsevyys on paikoittain unohtunut.
Tämä näkyy siinä,
että saattohoitoon ohjatun potilaan tilanteen arvioinnissa hänen somaattinen
vointinsa määrittelee hoito- ja sijoituspäätöksiä enemmän kuin se, mitä potilas
itse ajattelee tilastaan ja odotettavissa olevassa kuolemastaan tai se, millainen
on potilaan suhde hänen sosiaaliseen lähiverkostoonsa.
Suomessa on
useita yksityisiä saattohoitokoteja. Pieni nettiotanta niiden palveluista
osoitti, että niiden palvelukuvauksissa psykososiaaliset näkökohdat on hyvin
otettu mukaan. Ongelmalliseksi ovat osoittautuneet asiakkuuden valintaperusteet,
joissa potilaan lääketieteellisen tilan arviointi ohittaa psykososiaaliset
näkökohdat. Hoito on hyvää, jos pääsee sisään, ja jos hoidon jatkuvuus ei riipu
ruumiillisen voinnin vaihtelusta. Erään saattohoitokodin palvelukuvauksessa kuitenkin
todetaan: ”Jos potilaan vointi vuodeosastolla kohenee, hän voi vielä kotiutua.
Myös siirtyminen toiseen hoitopaikkaan on mahdollinen, jos todetaan, että hoitokoti
ei ole potilaan kokonaistilanteen kannalta oikea hoitopaikka kyseisellä
hetkellä.”
Avainsana tässä
on potilaan kokonaistilanne. Mikäli kotiutuminen on potilaan toive, ja hänen
lähiverkostollaan on mahdollisuuksia ja rohkeutta ottaa vastuuta lähestyvän
kuoleman kohtaamisessa, palaaminen omaan kotiin on hyvä ratkaisu.
Saattohoitoyksiköillä on kotihoitotiimejä, jotka huolehtivat kivun- ja sairaanhoidosta.
Potilas on
kuitenkin voinut toivoa saattohoitopaikkaa valmistautuakseen kuolemaan
olosuhteissa, joissa lisääntyvä avuttomuus ja yllätykselliset ruumiillisen
tilan vaihtelut tulevat kannatelluiksi niin, että voi lähteä tästä elämästä
rauhallisesti. Kuolema on vaikeaa myös läheisille, ja heitä helpottaa kokemus,
että potilas on turvassa ja saa kaiken tarvitsemansa avun. Näitäkin seikkoja
pitäisi sijoituspäätöksiä tehtäessä arvioida, jotta potilaan kokonaistilanne
tulisi huomioiduksi.
Kokemukseni
mukaan rajoittuminen potilaan tilan arviointiin vaikuttaa saattohoitokotien
hoitopäätöksissä nykyisin psykososiaalisia näkökohtia enemmän. Käytännöt viittaavat
siihen, että hosopice-ajattelun aikanaan synnyttämä psykososiaalinen hoitokäytäntö
on medikalisoitumassa.
Saattohoitokodeista
voi tällä toimintalinjauksella tulla totaalisen kivun keinulautoja. Kun
potilaan ja hänen verkostonsa kipu helpottaa, arvioidaan ettei potilas nyt ole
osastohoidon tarpeessa ja hänet ohjataan kotihoitoon tai tehostetun
palveluasumisen yksikköön. Potilas menettää turvallisuuden tunteensa ja kokee
olevansa omaisilleen taakkana, kun ei kuollutkaan saattohoitoyksikön
palveluprosessissa määritellyn aikaikkunan sisällä.
